אם חיוני יום שלם שיותר מכל ימים רק את משקף את אותן המציאות המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה...) המתקיימות מטעם גידול ילד בשיתוף דרישות מיוחדים, יהיה משמש עת העליה לתורה תיכף מצוה של בננו יהודה, ילד עם תסמונת דאון, שבערב פסח בעת האחרונה מלאו לשיער 13 שנה אחת.

לקראת הבר-מצוה חשבנו אני ובעלי נחמיה, שבנוסף לכל מסיבה הרגילה שנערוך לפני החג, נכון יהיה לאתגר אודותיו לפנות ולקרוא בתורה בבית כנסת ישראל, כמו שעושה מהראוי ילד "רגיל", ולמרות אינן נקרא לזה תקדים (לא במעונכם החדרת השכונתי ובנוסף גם לא בחיינו), אני בהחלט די מאובטחת שהוא יצליח להמשיך אחר טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה הינו ילד מוכשר וחכם, האוהב לשיר, זוכר תוים משירים ושיש לו את הידע לפנות מרהיבה בעברית.

ששה שבועות טרם, בקשנו מידיד שלכם להקליט להם את אותן הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך מספר זמן ברחבי לפני השמענו לנכס רק את ההקלטה ב"לופ" במחשב, ולשמחתנו, במקביל ל שעות ספורים הנו קלט את כל המנגינה, הסיבות, ובנוסף גם הגלל באצבעו את אותן המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי בו ברגע האחרון הנו יפשל ויסרב לבוא, ולכן בחרנו בקריאה הנקרא חול העיתןי פסח, שהינו קצר, ובמנין המוקדם, באיזה אופן למנוע המון אנשים במעונו כנסת ישראל ובכלל לא יהווה על גביו הרבה יותר יתר על המידה מתח (וגם כדי שנוכל להסריט ביום חו''ל או הנו באמת יצליח).

הזמן העצום הגיע ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 ביום, (ואף הנס העצום בהרבה הוא שגם אחיו העצומים למעלה הצליחו לצאת ולהגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע מכובד לראשו וברוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בביתכם החדרת כמו למשל מרווח יחד עם אחיו ואביו. התרגשנו לבחון שבית הכנסת נמכר בשם מושלם בהרבה יותר בני האדם (ונשים) מזמן רגיל, שהגיעו מרחוק בשעה לפני הזמן ביום חופש.

מעזרת הנשים הצצתי אודותיו ודמעות עמדו אם תבקשו את דעתי. כמה השקענו בילד הזה! כמה הוא נבון ומבין! נוני וכולי בכלל לא נעשה ברור לכם הדבר יהיה; גם שניה ויקראו לקבלן להדרש לתורה ובעיני רוחי ראיתי את אותו המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: "האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה אם להתפלח לביתנו ולשכור חבילת צ'יפס?"


אף הצינון והשיעול הדי כרוניים שלו, יהודה עלה לתורה, ואחרי כחכוך שובב בגרונו, כשהתארגן עם "יד" סכומי הכסף מהצלם ומצא את החפץ בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע נוח שימש מושלם! לא כדאי סימני אלפבית לתאר את כל זמן האירוע והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו רגע. שנה מסוג פחד, עגמת נפש ותסכול לדוגמה נמוגו במחי יד.

התגובה שברשותנו התגמדה בעוד יהודה שקרן מהנה לכולם (חכו או שמא תם הסרטון- שווה!), הוא למעשה קל מאוד נהיה בכל גאה לבדו, ודבר זה הינו ההישג מתוכם למכשיר שלו, אינם בני האדם בראנו עבורו איזו חוויה מדומה ובכלל לא ביצענו עבורו את אותן המשימה. נקרא עבד ויגע- והצליח!

הלוואי שיכולתי לסיים כאן את אותה העמוד בנושא התגברות על קשיים ומגבלות ולכן הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, ועוד ואחרות וכולי.

אבל האמת לאמיתה? שלא נתפסה מידי חלקה וורודה.

הבוקר אמנם המשיך לשהות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד עם חבורה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בראשם השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

את אותם באופן זה יצאנו לבאולינג בשעה די מוקדמת ביום בדרך זו שהמקום איננו נהיה מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, שהיא חגיגת "אכול כמו למשל יכולתך" במלון הירושלמי שבה אבא או אימא שלי מתארחים בפסח. שברשותכם האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) ביותר נהנית ממנה במקומות אחרים שנים. תמיד שאז התחילו לצוץ מספר פרובלמות.

בשבילו, אזור מלון הוא לדוגמה לונה פארק גדול יחד עם בילויים, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור משמעותית. אולם היינו קלוש באופוריה הנקרא הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה יהיה בסדר: הנה הוא למעשה הכי אוהב לאכול ויהיה עסוק מכדי להשתובב למעלה ממחיר השוק. ובזאת ההשגחה הצמודה לתכנן אותו לרוב יתכן ו התרופפה. מהו שהתיישבנו לשולחן בעזרת מאות רבות הסועדים בחדר החומרי מזו הממשי בעזרת צלחות עמוסות מהראוי מושלמת, שמנו לב שיהודה נעלם. אינן דאגנו כל כך מכיוון שהוא ילד האוהב "אקשן" ומרבה להתחבא בכל מיני אזורים ולראות מתי ייקח לכל המעוניינים לחפש אחר את המקום. אנו צריכים לו גם חוש שטח מפותח וזה ראה באופן ממשי איפה כל אחד תקפים, באיזה אופן שברור הינו לכם שאם נתעלם שממנו, אחרי זמן רב הנו ישתעמם ויחזור...



למשל שאמרתי, מעט יותר משחששנו, היינו מבואסים. בגלל, עם תום רבע שעה אינם חזר, המבוגרים שלי ואחרות בני משפחה מורחבת שהיו בו החלו להביע רק את דאגתם ואת פליאתם שאולי היינו בזול ישמחו והוא לא נכנסים לפעולה כאן הפרטים . אז הגחנו, בני האדם בתורו, לסיבוב חיפושים אינה בריא מאוד, ודי היווה במבט המתוסכל השייך אתם מאתנו עם מהמחיר הריאלי שיבה בתוך חדר האוכל, בכדי להכריז שיהודה ועוד מקומות אינו כאן, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לרגע.


הבאנו לתשומת ליבם המתקיימות מטעם בעלי הביטחון במלון את כל העובדות היעדרותו מסוג ילד עם תסמונת דאון, כלם חיפשו את הדבר, ילדים נלחצו מהעצבים של סבא, ואנחנו מצאנו את עצמינו כועסים בזמן האחרון לגבי יהודה. הוא לפניכם מכיר שאולי היינו ידעו כשהוא נעלם, והינו הוזהר המון מקרים אינו ילך לשום מקום שראוי בלעדינו, ושיתנהג מרהיבה כאשר שיש להן סבא וסבתא, וכעת, בגללו, מאוד ההנאה קרה פעם מהאירוע.

אינני אומרת שזו היתה התגובה המיוחדת, ואני אינם ממליץ לאף אחד להוציא לארץ ולהתייעץ בעניני הורות, איננו לזאטוטים נלהבים ואפילו לא לילדים מצמידים, אבל החלטנו שהוא כדאי להוסיף לקח וכשסוף סוף, לאחר 40 זמנים מורטות עצבים משמש החליט להצטרף לארץ ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, בשיתוף הזדרז לקראתו ואמר לו: "זהו, עכשיו פישלת בגדול- אתה נכנס איתי חזרה הביתה עכשיו. תאכל חביתה בבית". בשלב הוא למעשה הילד המגודל והשמנמן התיישב בנושא הרצפה בתנוחתו המוכרת, שבו זה מדמה עצמו להר שאין היא אפשרי להזזה. את כל השאר שלא ראיתי. אבל יחד עם אמר שהמחזה אינו היווה מרנין מאוד, והינו הודה לא-ל שכל המוזמנים היוו באזור דברי האוכל ושאינם בלובי כשהוצרך לסחוב אותו לתוך הרכב על גבי כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. אך גמר ממש לא צפוי ומאכזב עבור יום מכונן בכל. אולם למרות זאת, איכות החיים זה בוודאי משמש שיקוף בהרבה יותר מהותי של חיינו בגידול ילד יחד עם צרכים מיוחדים: עליכם דקות של שמחה גדול מאוד ונחת וישנם דקות המתקיימות מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.



האמת? בדומה בגידול הקטנים רוצים...